8. Rare Diseases Dialog: Seltene Erkrankungen werden erwachsen. Transition und die Suche nach verschollenen Patienten
Pressemitteilung und Video zum 8. Rare Diseases Dialog
Transition und die Suche nach verschollenen Patienten
Kostenlos
Rund 70 Prozent der 6.000-8.000 seltenen Erkrankungen betreffen Kinder und Jugendliche. Dank besserer Therapiemöglichkeiten erreichen immer mehr von ihnen das Erwachsenenalter. In dieser Übergangsphase – der sogenannten Transition - müssen sich diese chronisch-erkrankten jungen Menschen jedoch von ihren vertrauten Ansprechpartner*innen trennen und fallen oftmals in ein „Betreuungsloch“. Fachlich, rechtlich wie finanziell ist unklar, wer nun im Gesundheitssystem für sie verantwortlich ist.
Während in der Pädiatrie die medizinische Versorgung multidisziplinär organisiert ist, übernehmen bei Erwachsenen meist separierte Facharztgruppen die Versorgung.
Dort ist die Expertise für die besonderen Bedürfnisse dieser Patientengruppe oft nicht gegeben. Die Konsequenzen sind zunehmende Gesundheitsrisiken und sinkende Lebensqualität.
Wie das Gesundheitssystem diese Lücken schließen sollte und was Patient*innen in der Transition als wichtig erachten, erfahren Sie im Rahmen dieser Veranstaltung.
Moderation: Mag. Tarek Leitner, ORF
Keynote:
OÄ Dr. Andrea Lakatos-Krepcik, CF Zentrum für Erwachsene, Abt. für Atmungs- und Lungenerkrankungen | Klinik Hietzing
OÄ Dr. Sabine Renner, Leitung Cystische Fibrose Ambulanz Kinderklinik | MUW
Diskussionspartner*innen:
Mag. Dr. Caroline Culen, Geschäftsführerin | Österreichische Liga für Kinder- und Jugendgesundheit
Mag. Dr. Christina Dietscher, Leiterin der Abteilung VI/A/1 - Nicht übertragbare Erkrankungen, psychische Gesundheit und Altersmedizin | Bundesministerium für Arbeit, Soziales, Gesundheit und Konsumentenschutz
Eva Mosar-Mischling, MSc, Vizepräsidentin | Berufsverband Kinderkrankenpflege Österreich (BKKÖ)
RA Dr. Maria Luise Plank, Gillhofer Plank Rechtsanwälte
Lukas Zahrer, Patientenvertreter & verantwortlich für den Bereich Presse- und Öffentlichkeitsarbeit | Österreichische Hämophilie Gesellschaft (ÖHG)
Bitte beachten Sie, dass während der Veranstaltung Fotos und Videos von Ihnen erstellt werden. Mit Ihrer Teilnahme erklären Sie sich ausdrücklich damit einverstanden, dass dieses Foto- und Videomaterial zu Werbe- und Informationszwecken auf div. Drucksorten, Webseiten und Social-Media-Kanälen verwendet wird. Ihr Einverständnis kann von Ihnen jederzeit widerrufen werden und gilt ansonsten zeitlich unbeschränkt.
Wenn Sie Interesse haben, einen Dialog zu unterstützen, kontaktieren Sie bitte Frau Mag. Dr. Eva Waldmann, M.A.
M: +43 676 390 29 59, Mail
Sponsoren können pharmazeutische Unternehmen oder Unternehmen im Bereich Medizinprodukte und Diagnostik werden, deren Geschäftsfelder Rare Diseases umfassen.
Diese Veranstaltung wird mittel Zoom Video Communications durchgeführt.
Technische Voraussetzungen:
Sie erhalten einige Tage vor der Veranstaltung einen Registrierungslink von uns, im Anschluss an die Registrierung senden wir Ihnen ein Bestätigungsmail mit dem Zugangslink für die Veranstaltung. Sollten Sie Probleme bei der Registrierung oder beim Download der App haben, unterstützen wir Sie gerne.
OÄ Dr. Sabine Renner Medizinische Universität Wien (MUW), Leitung Cystische Fibrose Ambulanz Kinderklinik
RA Dr. Maria-Luise Plank Kanzlei Gillhofer Plank Rechtsanwälte, Rechtsanwälte
Mag. Dr. Caroline Culen Österreichische Liga für Kinder- und Jugendgesundheit, Geschäftsführerin
Dr. Andrea Lakatos-Krepcik Klinik Hietzing mit NZ Rosenhügel, Oberärztin
Mag. Dr. Christina Dietscher Bundesministerium für Soziales, Gesundheit, Pflege und Konsumentenschutz, Leiterin
Eva Mosar-Mischling, MSc Berufsverband Kinderkrankenpflege Österreich, Vizepräsidentin
Woher weiß ich, dass meine Anmeldung fix ist?
Sobald Sie eine schriftliche Anmeldung abgeschickt haben, erhalten Sie eine Bestätigung per E-Mail. Sollten Sie diese nicht innerhalb von 3 Werktagen (Mo-Fr) erhalten, kontaktieren Sie uns bitte unter office@pharmig-academy.at.
Mit Erhalt der Anmeldebestätigung unterliegt Ihre Seminar-Registratur den AGBs der PHARMIG ACADEMY.
Bekomme ich nach Besuch eines Seminars eine Bestätigung?
Ja. Sie bekommen nach Besuch der Veranstaltung eine schriftliche Teilnahmebestätigung vor Ort ausgehändigt bzw. per Mail zugesendet. An Personen, die alle Module eines Zertifikatslehrgangs besucht haben, werden entsprechende Zertifikate verliehen.
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