Dialog

8. RARE DISEASES DIALOG: Seltene Erkrankungen werden erwachsen

Transition und die Suche nach verschollenen Patienten

8. RARE DISEASES DIALOG: Seltene Erkrankungen werden erwachsen

Datum und Uhrzeit

Mi., 04.11.2020

16:00 - 18:00 Uhr

Videokonferenz
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Teilnehmerbeitrag

Kostenlos

Noch 13 Tage bis zum Start

Rund 70 Prozent der 6.000-8.000 seltenen Erkrankungen betreffen Kinder und Jugendliche. Dank besserer Therapiemöglichkeiten erreichen immer mehr von ihnen das Erwachsenenalter. In dieser Übergangsphase – der sogenannten Transition - müssen sich diese chronisch-erkrankten jungen Menschen jedoch von ihren vertrauten Ansprechpartner*innen trennen und fallen oftmals in ein „Betreuungsloch“. Fachlich, rechtlich wie finanziell ist unklar, wer nun im Gesundheitssystem für sie verantwortlich ist.

Während in der Pädiatrie die medizinische Versorgung multidisziplinär organisiert ist, übernehmen bei Erwachsenen meist separierte Facharztgruppen die Versorgung.

Dort ist die Expertise für die besonderen Bedürfnisse dieser Patientengruppe oft nicht gegeben. Die Konsequenzen sind zunehmende Gesundheitsrisiken und sinkende Lebensqualität.

Wie das Gesundheitssystem diese Lücken schließen sollte und was Patient*innen in der Transition als wichtig erachten, erfahren Sie im Rahmen dieser Veranstaltung.

Moderation: Mag. Tarek Leitner, ORF

Keynote
OÄ Dr.  Andrea Lakatos-Krepcik, CF Zentrum für Erwachsene,  Abt. für Atmungs- und Lungenerkrankungen | Klinik Hietzing
OÄ Dr. Sabine Renner, Leitung Cystische Fibrose Ambulanz Kinderklinik | MUW

Diskussionspartner*innen:

Mag. Dr. Caroline Culen, Geschäftsführerin | Österreichische Liga für Kinder- und Jugendgesundheit

Mag. Dr. Christina Dietscher, Leiterin der Abteilung VI/A/1 - Nicht übertragbare Erkrankungen, psychische Gesundheit und Altersmedizin | Bundesministerium für Arbeit, Soziales, Gesundheit und Konsumentenschutz

Eva Mosar-Mischling, MSc, Vizepräsidentin | Berufsverband Kinderkrankenpflege Österreich (BKKÖ)

RA Dr. Maria Luise Plank,  Gillhofer Plank Rechtsanwälte

Lukas Zahrer, Patientenvertreter & verantwortlich für den Bereich Presse- und Öffentlichkeitsarbeit | Österreichische Hämophilie Gesellschaft (ÖHG)

Bitte beachten Sie, dass während der Veranstaltung Fotos und Videos von Ihnen erstellt werden. Mit Ihrer Teilnahme erklären Sie sich ausdrücklich damit einverstanden, dass dieses Foto- und Videomaterial zu Werbe- und Informationszwecken auf div. Drucksorten, Webseiten und Social-Media-Kanälen verwendet wird. Ihr Einverständnis kann von Ihnen jederzeit widerrufen werden und gilt ansonsten zeitlich unbeschränkt.

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Wenn Sie Interesse haben, einen Dialog zu unterstützen, kontaktieren Sie bitte Frau Mag. Dr. Eva Waldmann, M.A.
M: +43 676 390 29 59, Mail

Sponsoren können pharmazeutische Unternehmen oder Unternehmen im Bereich Medizinprodukte und Diagnostik werden, deren Geschäftsfelder Rare Diseases umfassen.

Zusatzinformationen zu dieser Videokonferenz

Diese Veranstaltung wird mittel Zoom Video Communications durchgeführt.

Technische Voraussetzungen:

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  • Wir empfehlen im Hintergrund geöffnete Mail-Programme oder andere online Programme zu schließen, um eine reibungslose Übertragung zu ermöglichen.
  • Ein Download der Zoom-App ist notwendig! Den Link zum Download erhalten Sie mit dem Registrierungslink samt Anleitung.
  • Kopfhörer/Headset werden empfohlen.
  • Eine Webcam ist nicht notwendig.

 Sie erhalten einige Tage vor der Veranstaltung einen Registrierungslink von uns, im Anschluss an die Registrierung senden wir Ihnen ein Bestätigungsmail mit dem Zugangslink für die Veranstaltung. Sollten Sie Probleme bei der Registrierung oder beim Download der App haben, unterstützen wir Sie gerne.

Zielgruppen

  • Andere Gesundheitsanbieter
  • Amtsträger
  • Geschäftsführer
  • Gesundheitsökonomen
  • Mitarbeiter der Pharmaindustrie
  • Patienten
  • Patientenorganisationen
  • Ärzte

Fachexperten

Frau  OÄ Dr. Sabine Renner

OÄ Dr. Sabine Renner Medizinische Universität Wien (MUW), Leitung Cystische Fibrose Ambulanz Kinderklinik

Frau  RA Dr. Maria-Luise Plank

RA Dr. Maria-Luise Plank Kanzlei Gillhofer Plank Rechtsanwälte, Rechtsanwälte

Frau  Mag. Dr. Caroline Culen

Mag. Dr. Caroline Culen Österreichische Liga für Kinder- und Jugendgesundheit, Geschäftsführerin

Frau  Dr. Andrea Lakatos-Krepcik

Dr. Andrea Lakatos-Krepcik Klinik Hietzing mit NZ Rosenhügel, Oberärztin

Frau  Mag. Dr. Christina Dietscher

Mag. Dr. Christina Dietscher Bundesministerium für Soziales, Gesundheit, Pflege und Konsumentenschutz, Geschäftsführende Leiterin

Frau

 Eva Mosar-Mischling Berufsverband Kinderkrankenpflege Österreich, Vizepräsidentin

Herr    Lukas Zahrer

 Lukas Zahrer Österreichische Hämophilie Gesellschaft (ÖHG), Patientenvertreter | Presse- und Öffentlichkeitsarbeit

Ansprechpartner

 Georgina Novak

 Georgina Novak

Marketing & Event Coordinator

T: +43 1 40 60 290 - 43 M: +43 664 23 79 566 Mail

Gut zu wissen

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Ja. Sie bekommen nach Besuch der Veranstaltung eine schriftliche Teilnahmebestätigung vor Ort ausgehändigt. An Personen, die alle Module eines Zertifikatslehrgangs besucht haben, werden entsprechende Zertifikate verliehen.

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