Dialog

8. RARE DISEASES DIALOG: Seltene Erkrankungen werden erwachsen

Transition und die Suche nach verschollenen Patienten

8. RARE DISEASES DIALOG: Seltene Erkrankungen werden erwachsen

Datum und Uhrzeit

Mi., 04.11.2020

16:00 - 18:30 Uhr

Dachsaal Urania Wien
Uraniastraße 1
1010 Wien
Route planen

Teilnehmerbeitrag

Kostenlos

Neuer Termin: 04.11.2020

Rund 70 Prozent der 6.000-8.000 seltenen Erkrankungen betreffen Kinder und Jugendliche. Dank besserer Therapiemöglichkeiten erreichen immer mehr von ihnen das Erwachsenenalter. In dieser Übergangsphase – der sogenannten Transition - müssen sich diese chronisch-erkrankten jungen Menschen jedoch von ihren vertrauten Ansprechpartner*innen trennen und fallen oftmals in ein „Betreuungsloch“. Fachlich, rechtlich wie finanziell ist unklar, wer nun im Gesundheitssystem für sie verantwortlich ist.

Während in der Pädiatrie die medizinische Versorgung multidisziplinär organisiert ist, übernehmen bei Erwachsenen meist separierte Facharztgruppen die Versorgung.

Dort ist die Expertise für die besonderen Bedürfnisse dieser Patientengruppe oft nicht gegeben. Die Konsequenzen sind zunehmende Gesundheitsrisiken und sinkende Lebensqualität.

Wie das Gesundheitssystem diese Lücken schließen sollte und was Patient*innen in der Transition als wichtig erachten, erfahren Sie im Rahmen dieser Veranstaltung.

Moderation: Mag. Tarek Leitner, ORF

Keynote
OÄ Dr. in Andrea Lakatos-Krepcik, CF Zentrum für Erwachsene,  Abt. für Atmungs- und Lungenerkrankungen, KH Hietzing mit NZ Rosenhügel
OÄ Dr.in Sabine Renner, Leitung Cystische Fibrose Ambulanz, MUW

Diskussionspartner*innen:

Mag. Caroline Culen, PhD, Geschäftsführerin, Österreichische Liga für Kinder- und Jugendgesundheit

Mag. Dr. Christina Dietscher, Leiterin der Abteilung IX/A/1 - Nicht übertragbare Erkrankungen, psychische Gesundheit und Altersmedizin, Bundesministerium für Arbeit, Soziales, Gesundheit und Konsumentenschutz

RA Dr. Maria Luise Plank,  Gillhofer Plank Rechtsanwälte

Weitere Podiumsgäste angefragt.

Bitte beachten Sie, dass während der Veranstaltung Fotos und Videos von Ihnen erstellt werden. Mit Ihrer Teilnahme erklären Sie sich ausdrücklich damit einverstanden, dass dieses Foto- und Videomaterial zu Werbe- und Informationszwecken auf div. Drucksorten, Webseiten und Social-Media-Kanälen verwendet wird. Ihr Einverständnis kann von Ihnen jederzeit widerrufen werden und gilt ansonsten zeitlich unbeschränkt.

Sponsor werden

Wenn Sie Interesse haben, einen Dialog zu unterstützen, kontaktieren Sie bitte Frau Mag. Dr. Eva Waldmann, M.A.
M: +43 676 390 29 59, Mail

Sponsoren können pharmazeutische Unternehmen oder Unternehmen im Bereich Medizinprodukte und Diagnostik werden, deren Geschäftsfelder Rare Diseases umfassen.

Zielgruppen

  • Andere Gesundheitsanbieter
  • Amtsträger
  • Geschäftsführer
  • Gesundheitsökonomen
  • Mitarbeiter der Pharmaindustrie
  • Patienten
  • Patientenorganisationen
  • Ärzte

Fachexperten

Frau

Dr. Sabine Renner Medizinische Universität Wien (MUW), Oberärztin

Frau  RA Dr. Maria-Luise Plank

RA Dr. Maria-Luise Plank Kanzlei Gillhofer Plank Rechtsanwälte, Rechtsanwälte

Frau

Mag. Dr. Caroline Culen Österreichische Liga für Kinder- und Jugendgesundheit, Geschäftsführerin

Frau

Dr. Andrea Lakatos-Krepcik Krankenhaus Hietzing mit NZ Rosenhügel, Oberärztin

Frau  Mag. Dr. Christina Dietscher

Mag. Dr. Christina Dietscher Bundesministerium für Soziales, Gesundheit, Pflege und Konsumentenschutz, Geschäftsführende Leiterin

Ansprechpartner

 Georgina Novak

 Georgina Novak

Marketing & Event Coordinator

T: +43 1 40 60 290 - 43 M: +43 664 23 79 566 Mail

Gut zu wissen

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Ja. Sie bekommen nach Besuch der Veranstaltung eine schriftliche Teilnahmebestätigung vor Ort ausgehändigt. An Personen, die alle Module eines Zertifikatslehrgangs besucht haben, werden entsprechende Zertifikate verliehen.

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