Um eine richtige und zeitgerechte Erstdiagnose für eine seltene Erkrankung zu erhalten, sind oft zahlreiche Gespräche und Untersuchungen notwendig. Viele der seltenen Erkrankungen sind sehr betreuungsintensiv. Engmaschige und fortlaufende Kontrollen sind erforderlich, um den meist chronischen Krankheitsverlauf optimal zu kontrollieren.
Wie konnten die Unterbrechungen in der Versorgungder Patient*innen nach den pandemiebedingten Lockdowns wieder aufgeholt werden, anhand welcher Daten wird das evaluiert? Was wurde gelernt, welche Aufgaben kann die Telemedizin übernehmen und wo stößt sie an Grenzen?
Eine bisher nicht für möglich gehaltene grenzüberschreitende Zusammenarbeit von Wissenschaft, Industrie und Politik wurde in dieser Ausnahmesituation Realität. Was kann daraus für die ebenfalls dringend benötigte Bündelung aller Kräfte zur Versorgungsleistung und Versorgungssicherheit bei Therapien für seltene Erkrankungen mitgenommen werden?

Antworten auf diese und viele weitere Fragen gibt der virtuelle 9. Rare Diseases Dialog der Pharmig Academy.

Seltene Erkrankungen und COVID-19 – heißt das eine doppelte Belastung für Menschen, die an seltenen Erkrankungen leiden und für das Gesundheitssystem gleichermaßen? Oder gibt es Chancen, die wir aus der Pandemie und für die Versorgung von Menschen mit seltenen Erkrankungen mitnehmen? In unserem Podcast können Sie sich bereits jetzt erste Statements zum Rare Diseases Dialog des Krebsspezialist Prof. Dr. Alexander Gaiger und Dr. Herwig Ostermann, Geschäftsführer der Gesundheit Österreich GmbH anhören.

Moderation: Mag. Tarek Leitner, ORF

Keynote: 
Univ.-Prof. Dr. Alexander Gaiger,  Hämato-Onkologe und Psychotherapeut, Programmdirektor Telemedizin, e-Health, Machine Learning und Psychoonkologie des Comprehensive Cancer Center Interne 1, Abt. für Hämatologie und Hämostaseologie | Medizin Universität Wien

Diskussionspartner*innen:

ao. Univ.-Prof. Dr. Daniela Karall, Stellv. Direktorin der Innsbrucker Kinderklinik,  Abt. für Pädiatrie I – Bereich Angeborene Stoffwechselstörungen | Medizinische Universität Innsbruck | Präsidentin der Österreichischen Gesellschaft für Kinder- und Jugendheilkunde und Obfrau des Vereines Forum Seltene Krankheiten (www.forum-sk.at)

Dr. Sylvia Nanz,  Medical Director | Pfizer Corporation Austria und stellvertretende Vorsitzende des PHARMIG Standing Committees Rare Diseases

ao. Univ.-Prof. Dr. Herwig Ostermann, Geschäftsführer | Gesundheit Österreich GmbH

Assoc.-Prof. Priv.-Doz Dr. Till Voigtländer, Leiter des Nationalen Büros für die Umsetzung und Weiterführung des Nationalen Aktionsplans für seltene Erkrankungen (NAP.se)

Michaela Weigl, Vorsitzende der Gesellschaft für MukoPolySaccharidosen (MPS), Vorstandsmitglied PRO RARE Austria