Dialog

9. RARE DISEASES DIALOG: Seltene Erkrankungen und COVID-19 - was haben wir gelernt?

Welche wichtigen Erkenntnisse hat ein Jahr Pandemie für Forschung & Entwicklung gebracht? Welche zusätzlichen Maßnahmen in der Gesundheitsversorgung braucht es?

9. RARE DISEASES DIALOG: Seltene Erkrankungen und COVID-19 - was haben wir gelernt?

Um eine richtige und zeitgerechte Erstdiagnose für eine seltene Erkrankung zu erhalten, sind oft zahlreiche Gespräche und Untersuchungen notwendig. Viele der seltenen Erkrankungen sind sehr betreuungsintensiv. Engmaschige und fortlaufende Kontrollen sind erforderlich, um den meist chronischen Krankheitsverlauf optimal zu kontrollieren.
Wie konnten die Unterbrechungen in der Versorgungder Patient*innen nach den pandemiebedingten Lockdowns wieder aufgeholt werden, anhand welcher Daten wird das evaluiert? Was wurde gelernt, welche Aufgaben kann die Telemedizin übernehmen und wo stößt sie an Grenzen?
Eine bisher nicht für möglich gehaltene grenzüberschreitende Zusammenarbeit von Wissenschaft, Industrie und Politik wurde in dieser Ausnahmesituation Realität. Was kann daraus für die ebenfalls dringend benötigte Bündelung aller Kräfte zur Versorgungsleistung und Versorgungssicherheit bei Therapien für seltene Erkrankungen mitgenommen werden?

Antworten auf diese und viele weitere Fragen gibt der virtuelle 9. Rare Diseases Dialog der Pharmig Academy.

Seltene Erkrankungen und COVID-19 – heißt das eine doppelte Belastung für Menschen, die an seltenen Erkrankungen leiden und für das Gesundheitssystem gleichermaßen? Oder gibt es Chancen, die wir aus der Pandemie und für die Versorgung von Menschen mit seltenen Erkrankungen mitnehmen? In unserem Podcast können Sie sich bereits jetzt erste Statements zum Rare Diseases Dialog des Krebsspezialist Prof. Dr. Alexander Gaiger und Dr. Herwig Ostermann, Geschäftsführer der Gesundheit Österreich GmbH anhören.

Moderation: Mag. Tarek Leitner, ORF

Keynote
Univ.-Prof. Dr. Alexander Gaiger,  Hämato-Onkologe und Psychotherapeut, Programmdirektor Telemedizin, e-Health, Machine Learning und Psychoonkologie des Comprehensive Cancer Center Interne 1, Abt. für Hämatologie und Hämostaseologie | Medizin Universität Wien

Diskussionspartner*innen:

ao. Univ.-Prof. Dr. Daniela Karall, Stellv. Direktorin der Innsbrucker Kinderklinik,  Abt. für Pädiatrie I – Bereich Angeborene Stoffwechselstörungen | Medizinische Universität Innsbruck | Präsidentin der Österreichischen Gesellschaft für Kinder- und Jugendheilkunde und Obfrau des Vereines Forum Seltene Krankheiten (www.forum-sk.at)

Dr. Sylvia Nanz,  Medical Director | Pfizer Corporation Austria und stellvertretende Vorsitzende des PHARMIG Standing Committees Rare Diseases

ao. Univ.-Prof. Dr. Herwig Ostermann, Geschäftsführer | Gesundheit Österreich GmbH

Assoc.-Prof. Priv.-Doz Dr. Till Voigtländer, Leiter des Nationalen Büros für die Umsetzung und Weiterführung des Nationalen Aktionsplans für seltene Erkrankungen (NAP.se)

Michaela Weigl, Vorsitzende der Gesellschaft für MukoPolySaccharidosen (MPS), Vorstandsmitglied PRO RARE Austria

Sponsor werden

Wenn Sie Interesse haben, einen Dialog zu unterstützen, kontaktieren Sie bitte Frau Mag. Dr. Eva Waldmann, M.A.
M: +43 676 390 29 59, Mail

Sponsoren können pharmazeutische Unternehmen oder Unternehmen im Bereich Medizinprodukte und Diagnostik werden, deren Geschäftsfelder Rare Diseases umfassen.

Zusatzinformationen zu dieser Videokonferenz

  • 8-10 Mbits Download Rate (Faustregel: Wenn Youtube Videos flüssig / ohne Unterbrechungen angesehen werden können, ist die Verbindung ausreichend)
  • Wir empfehlen im Hintergrund geöffnete Mail-Programme oder andere online Programme zu schließen, um eine reibungslose Übertragung zu ermöglichen.
  • Ein Download der Zoom-App ist notwendig! Den Link zum Download erhalten Sie mit dem Registrierungslink samt Anleitung.
  • Kopfhörer/Headset werden empfohlen.
  • Eine Webcam ist nicht notwendig.

Sie erhalten einige Tage vor der Veranstaltung einen Registrierungslink von uns, im Anschluss an die Registrierung senden wir Ihnen ein Bestätigungsmail mit dem Zugangslink für die Veranstaltung. Sollten Sie Probleme bei der Registrierung oder beim Download der App haben, unterstützen wir Sie gerne.

Zielgruppen

  • Amtsträger
  • Patientenorganisationen
  • Patienten
  • Andere Gesundheitsanbieter
  • Geschäftsführer
  • Gesundheitsökonomen
  • Mitarbeiter der Pharmaindustrie
  • Mitarbeiter aus der Gesundheitsbranche
  • Ärzte

Fachexperten

Herr  ao. Univ.-Prof. Dr. Herwig Ostermann | © R. Ettl

ao. Univ.-Prof. Dr. Herwig Ostermann Gesundheit Österreich GmbH, Geschäftsführer

Herr

Assoc.-Prof. Priv.-Doz. Dr. Till Voigtländer Medizinische Universität Wien (MUW), Leiter des nat. Büros zur Umsetzung und Weiterführung des nat. Aktionsplans für seltene Erkrankungen

Frau    Michaela Weigl

 Michaela Weigl Gesellschaft für Mukopolysaccharidosen und ähnliche Erkrankungen, Vorsitzende

Herr  Univ.-Prof. Dr Alexander Gaiger

Univ.-Prof. Dr Alexander Gaiger Medizinische Universität Wien (MUW), Programmdirektor Telemedizin, e-Health, Machine Learning und Psychoonkologie

Frau  Dr. Sylvia Nanz | © Maupi/Chris Saupper

Dr. Sylvia Nanz Pfizer Corporation Austria Gesellschaft m.b.H., Medical Director

Frau  Ao.Univ.-Prof. Dr. Daniela Karall, IBCLC | ÖGKJ Klagenfurt

Ao.Univ.-Prof. Dr. Daniela Karall, IBCLC Medizinische Universität Innsbruck, stellvertretende Direktorin der Innsbrucker Kinderklinik

Ansprechpartner

 Georgina Novak

 Georgina Novak

Marketing & Event Coordinator

T: M: +43 664 23 79 566 Mail
 Alexandra Lakits

 Alexandra Lakits

Marketing & Event Coordinator

T: M: +43 664 38 47 127 Mail

Gut zu wissen

Woher weiß ich, dass meine Anmeldung fix ist?
Sobald Sie eine schriftliche Anmeldung abgeschickt haben, erhalten Sie eine Bestätigung per E-Mail. Sollten Sie diese nicht innerhalb von 3 Werktagen (Mo-Fr) erhalten, kontaktieren Sie uns bitte unter office@pharmig-academy.at.
Mit Erhalt der Anmeldebestätigung unterliegt Ihre Seminar-Registratur den AGBs der PHARMIG ACADEMY.

Bekomme ich nach Besuch eines Seminars eine Bestätigung?
Ja. Sie bekommen nach Besuch der Veranstaltung eine schriftliche Teilnahmebestätigung vor Ort ausgehändigt bzw. per Mail zugesendet. An Personen, die alle Module eines Zertifikatslehrgangs besucht haben, werden entsprechende Zertifikate verliehen.

Bitte beachten Sie, dass während der Veranstaltung Fotos von Ihnen erstellt werden.
Mit Ihrer Teilnahme erklären Sie sich ausdrücklich damit einverstanden, dass dieses Fotomaterial zu Werbe- und Informationszwecken auf div. Drucksorten, Webseiten und Social-Media-Kanälen verwendet wird. Ihr Einverständnis kann von Ihnen jederzeit widerrufen werden und gilt ansonsten zeitlich unbeschränkt.

 

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