Austria Presse Agentur / Corona - Menschen mit Seltenen Erkrankungen besonders betroffen
APA Meldung: Mensch /APA / 05.05.2021 Corona - Menschen mit Seltenen Erkrankungen besonders betroffen Mensch / APA / 05.05.2021,
Welche wichtigen Erkenntnisse hat ein Jahr Pandemie für Forschung & Entwicklung gebracht? Welche zusätzlichen Maßnahmen in der Gesundheitsversorgung braucht es?
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Um eine richtige und zeitgerechte Erstdiagnose für eine seltene Erkrankung zu erhalten, sind oft zahlreiche Gespräche und Untersuchungen notwendig. Viele der seltenen Erkrankungen sind sehr betreuungsintensiv. Engmaschige und fortlaufende Kontrollen sind erforderlich, um den meist chronischen Krankheitsverlauf optimal zu kontrollieren.
Wie konnten die Unterbrechungen in der Versorgungder Patient*innen nach den pandemiebedingten Lockdowns wieder aufgeholt werden, anhand welcher Daten wird das evaluiert? Was wurde gelernt, welche Aufgaben kann die Telemedizin übernehmen und wo stößt sie an Grenzen?
Eine bisher nicht für möglich gehaltene grenzüberschreitende Zusammenarbeit von Wissenschaft, Industrie und Politik wurde in dieser Ausnahmesituation Realität. Was kann daraus für die ebenfalls dringend benötigte Bündelung aller Kräfte zur Versorgungsleistung und Versorgungssicherheit bei Therapien für seltene Erkrankungen mitgenommen werden?
Antworten auf diese und viele weitere Fragen gibt der virtuelle 9. Rare Diseases Dialog der Pharmig Academy.
Seltene Erkrankungen und COVID-19 – heißt das eine doppelte Belastung für Menschen, die an seltenen Erkrankungen leiden und für das Gesundheitssystem gleichermaßen? Oder gibt es Chancen, die wir aus der Pandemie und für die Versorgung von Menschen mit seltenen Erkrankungen mitnehmen? In unserem Podcast können Sie sich bereits jetzt erste Statements zum Rare Diseases Dialog des Krebsspezialist Prof. Dr. Alexander Gaiger und Dr. Herwig Ostermann, Geschäftsführer der Gesundheit Österreich GmbH anhören.
Moderation: Mag. Tarek Leitner, ORF
Keynote:
Univ.-Prof. Dr. Alexander Gaiger, Hämato-Onkologe und Psychotherapeut, Programmdirektor Telemedizin, e-Health, Machine Learning und Psychoonkologie des Comprehensive Cancer Center Interne 1, Abt. für Hämatologie und Hämostaseologie | Medizin Universität Wien
Diskussionspartner*innen:
ao. Univ.-Prof. Dr. Daniela Karall, Stellv. Direktorin der Innsbrucker Kinderklinik, Abt. für Pädiatrie I – Bereich Angeborene Stoffwechselstörungen | Medizinische Universität Innsbruck | Präsidentin der Österreichischen Gesellschaft für Kinder- und Jugendheilkunde und Obfrau des Vereines Forum Seltene Krankheiten (www.forum-sk.at)
Dr. Sylvia Nanz, Medical Director | Pfizer Corporation Austria und stellvertretende Vorsitzende des PHARMIG Standing Committees Rare Diseases
ao. Univ.-Prof. Dr. Herwig Ostermann, Geschäftsführer | Gesundheit Österreich GmbH
Assoc.-Prof. Priv.-Doz Dr. Till Voigtländer, Leiter des Nationalen Büros für die Umsetzung und Weiterführung des Nationalen Aktionsplans für seltene Erkrankungen (NAP.se)
Michaela Weigl, Vorsitzende der Gesellschaft für MukoPolySaccharidosen (MPS), Vorstandsmitglied PRO RARE Austria
Wenn Sie Interesse haben, einen Dialog zu unterstützen, kontaktieren Sie bitte Frau Mag. Dr. Eva Waldmann, M.A.
M: +43 676 390 29 59, Mail
Sponsoren können pharmazeutische Unternehmen oder Unternehmen im Bereich Medizinprodukte und Diagnostik werden, deren Geschäftsfelder Rare Diseases umfassen.
Sie erhalten einige Tage vor der Veranstaltung einen Registrierungslink von uns, im Anschluss an die Registrierung senden wir Ihnen ein Bestätigungsmail mit dem Zugangslink für die Veranstaltung. Sollten Sie Probleme bei der Registrierung oder beim Download der App haben, unterstützen wir Sie gerne.
ao. Univ.-Prof. Dr. Herwig Ostermann Gesundheit Österreich GmbH, Geschäftsführer
Assoc.-Prof. Priv.-Doz. Dr. Till Voigtländer Medizinische Universität Wien (MUW), Leiter des nat. Büros zur Umsetzung und Weiterführung des nat. Aktionsplans für seltene Erkrankungen
Michaela Weigl Gesellschaft für Mukopolysaccharidosen und ähnliche Erkrankungen, Vorsitzende
Univ.-Prof. Dr Alexander Gaiger Medizinische Universität Wien (MUW), Programmdirektor Telemedizin, e-Health, Machine Learning und Psychoonkologie
Dr. Sylvia Nanz Pfizer Corporation Austria Gesellschaft m.b.H., Medical Director
Ao.Univ.-Prof. Dr. Daniela Karall, IBCLC Medizinische Universität Innsbruck, stellvertretende Direktorin der Innsbrucker Kinderklinik
Woher weiß ich, dass meine Anmeldung fix ist?
Sobald Sie eine schriftliche Anmeldung abgeschickt haben, erhalten Sie eine Bestätigung per E-Mail. Sollten Sie diese nicht innerhalb von 3 Werktagen (Mo-Fr) erhalten, kontaktieren Sie uns bitte unter office@pharmig-academy.at.
Mit Erhalt der Anmeldebestätigung unterliegt Ihre Seminar-Registratur den AGBs der PHARMIG ACADEMY.
Bekomme ich nach Besuch eines Seminars eine Bestätigung?
Ja. Sie bekommen nach Besuch der Veranstaltung eine schriftliche Teilnahmebestätigung vor Ort ausgehändigt bzw. per Mail zugesendet. An Personen, die alle Module eines Zertifikatslehrgangs besucht haben, werden entsprechende Zertifikate verliehen.
Bitte beachten Sie, dass während der Veranstaltung Fotos von Ihnen erstellt werden.
Mit Ihrer Teilnahme erklären Sie sich ausdrücklich damit einverstanden, dass dieses Fotomaterial zu Werbe- und Informationszwecken auf div. Drucksorten, Webseiten und Social-Media-Kanälen verwendet wird. Ihr Einverständnis kann von Ihnen jederzeit widerrufen werden und gilt ansonsten zeitlich unbeschränkt.
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Pressemitteilung und Video zum 9. Rare Diseases Dialog