Dialog

18. Rare Diseases Dialog

Jetzt Weichen stellen: mit Daten, die Leben verändern : Gemeinsam für ein nationales Register seltener Erkrankungen

Datum

12.11.2025 16:00-18:00 Uhr

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Hybrid (Dachsaal Urania Wien, Uraniastraße 1, 1010 Wien)

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Der Gesundheitsbereich verfügt über eine Fülle an Informationen – doch viele davon werden uneinheitlich erfasst und liegen isoliert in Datensilos. Gerade bei seltenen Erkrankungen ist das Teilen von Daten jedoch essenziell. Auch im Hinblick auf den Europäischen Gesundheitsdatenraum besteht Handlungsbedarf. Ohne vernetzte, qualitativ hochwertige Daten bleiben Forschung, Versorgung und politische Entscheidungen hinter ihren Möglichkeiten zurück.

Ein nationales Register für seltene Erkrankungen schafft die Basis für eine strukturierte, praxisnahe und qualitätsgesicherte Datennutzung – mit echtem Mehrwert für Patient:innen, Wissenschaft und das Gesundheitssystem. Dafür braucht es gemeinsame Standards, klare Zuständigkeiten und eine koordinierte Infrastruktur. Der langfristige Nutzen wie fundiertere Diagnose- und Behandlungsentscheidungen übersteigt den initialen Aufwand um ein Vielfaches.

Jetzt gilt es, die richtigen Stellschrauben zu drehen – für mehr Tempo in einem zentralen Reformfeld eines digitalen Gesundheitswesens und im Sinne der Life-Sciences-Strategie Österreichs. Diskutieren Sie mit – Ihre Perspektive zählt!

Eine Initiative des PHARMIG Standing Committee Rare Diseases www.pharmig.at

Moderation: Mag. Tarek Leitner, ORF

Diskussionspartner:innen: TBA

Sponsoren

Takeda Pharma Ges.m.b.H.

Ultragenyx Germany GmbH

Zielgruppen

Amtsträger:innen
Andere Gesundheitsanbieter
Geschäftsführer:innen
Gesundheitswissenschafter:innen
Journalist:innen
Mitarbeiter:innen der Pharmaindustrie
Patient:innen
Patientenorganisationen
Ärzte

Ansprechpartner:innen

Georgina Novak

Senior Event & Marketing Manager

M: +43 664 23 79 566 Mail

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