Dialog

11. RARE DISEASES DIALOG

Der lange und steinige Weg bis zur richtigen Diagnose: Wie können wir die Hürden erkennen und beseitigen?

11. RARE DISEASES DIALOG

Datum und Uhrzeit

Di., 03.05.2022

16:00 - 18:00 Uhr

Hybrid (vor Ort im Festsaal Urania Wien
Uraniastraße 1
1010 Wien oder Online mit Zoom)
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Teilnehmerbeitrag

Kostenlos

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Eine treffsichere Diagnose ist die entscheidende Voraussetzung für den Zugang von Patientinnen und Patienten zu effektiver medizinischer und sozialer Behandlung und Versorgung. Doch bis zu fünf Jahre dauert es im Schnitt, bis eine seltene Erkrankung bei Betroffenen richtig diagnostiziert wird. Bis dahin sorgen Fehldiagnosen für Stress und Schmerzen, unangemessene Behandlungen und Versorgungsoptionen. Selbst wenn es dann immer noch keine Behandlung gibt, können Betroffene und Angehörige mit einer korrekten Diagnosestellung zumindest für ihre Zukunft planen.

Wie können wir den Leidensweg von Betroffenen verkürzen? Im Rahmen des 11. Rare Diseases Dialogs möchten wir europäische Empfehlungen sowie Initiativen für nicht diagnostizierte Patientinnen und Patienten in den Mittelpunkt rücken und erste Überlegungen eines Undiagnosed Disease Programms in Österreich vorstellen. Außerdem erörtern wir die Rolle der Expertisezentren, die Forderungen und Wünsche der Patienten und Patientinnen sowie der ersten medizinischen Anlaufstellen, um richtige Diagnosen rascher zu ermöglichen.

Moderation: Mag. Tarek Leitner, ORF

Keynote: MR Dr. Reinhold Glehr,  Arzt für Allgemeinmedizin, Vorstandsmitglied der Steirischen Akademie für Allgemeinmedizin, ehemaliger Präsident der Österreichischen Gesellschaft für Allgemein- und Familienmedizin (ÖGAM) (2010-2015)

Diskussionspartner*innen:

Priv.Doz. Dr. Sylvia Boesch MSc, Koordinatorin des österreichischen Zentrums für seltene Bewegungsstörungen Innsbruck, Vollmitglied im ERN-RND

Mag. Gerhard Embacher, Leiter der Gruppe VII/B - Gesundheitssystem | Bundesministerium für Soziales, Gesundheit, Pflege und Konsumentenschutz

MR Dr. Reinhold Glehr,  Arzt für Allgemeinmedizin, Vorstandsmitglied der Steirischen Akademie für Allgemeinmedizin,
ehemaliger Präsident der Österreichischen Gesellschaft für Allgemein- und Familienmedizin (ÖGAM) (2010-2015)

Dr Steph Grohmann, Senior Program Manager Research Ethics and Integrity am Open Innovation in Science Center | Ludwig Boltzmann Gesellschaft (LBG) und Projektmitarbeiterin im neuen EU-Forschungsprojekt "Screen4Care" 

Mag. Dominique Sturz, Obfrau-StV. Pro Rare Austria, Patient Advocate Usher Syndrome & Rare Diseases

Dr. Ursula Unterberger, FÄ für Neurobiologie | Orphanet Austria und Nationales Büro für seltene Erkrankungen (NB NAP.se), Medizinische Universität Wien

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Zielgruppen

  • Amtsträger
  • Andere Gesundheitsanbieter
  • Geschäftsführer
  • Gesundheitswissenschafter
  • Gesundheitsökonomen
  • Mitarbeiter aus der Gesundheitsbranche
  • Mitarbeiter der Pharmaindustrie
  • Patienten
  • Patientenorganisationen
  • Ärzte

Fachexperten

Herr  Dr. Reinhold Glehr

Dr. Reinhold Glehr Österreichische Gesellschaft für Allgemein- und Familienmedizin, Arzt für Allgemeinmedizin ehemaliger Präsident der ÖGAM

Frau  Mag. Dominique Sturz

Mag. Dominique Sturz Pro Rare Austria, Obfrau-StV.

Frau  Dr. Ursula Unterberger

Dr. Ursula Unterberger Medizinische Universität Wien (MUW), FÄ für Neurobiologie | Orphanet Austria und Nationales Büro für seltene Erkrankungen (NB NAP.se)

Frau  Priv. Doz. Dr. Sylvia Boesch, MSc

Priv. Doz. Dr. Sylvia Boesch, MSc Medizinische Universität Innsbruck

Frau  Dr Steph Grohmann

Dr Steph Grohmann Ludwig Boltzmann Gesellschaft, Senior Program Manager Research Ethics and Integrity am Open Innovation in Science Center

Herr

Mag. Gerhard Embacher Bundesministerium für Soziales, Gesundheit, Pflege und Konsumentenschutz, Leiter der Gruppe VII/B - Gesundheitssystem

Ansprechpartner

 Georgina Novak

 Georgina Novak

Marketing & Event Coordinator

T: M: +43 664 23 79 566 Mail

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