In ganz Europa gibt es speziell ausgewiesene und untereinander gut vernetzte Expertisezentren zur Behandlung von Personen mit Seltenen Erkrankungen. Was diese gebündelte Expertise zu leisten vermag, übersteigt die Möglichkeiten einzelner Ärztinnen und Ärzte - nämlich für die Tausenden an seltenen Erkrankungen das notwendige Wissen und die Erfahrung bereitzustellen, um Betroffene zielgerichtet, schnell und kompetent zu versorgen. Auch in Österreich.

Wie können diese Zentren weiter gestärkt werden? Wie läuft die Zuweisung von Patientinnen und Patienten und das Zusammenspiel mit anderen Institutionen idealerweise in der Praxis ab und wie kann dieser Prozess verbessert werden? Und nicht zuletzt: Welche Stellung nehmen diese Zentren im österreichischen Gesundheitssystem ein und was brauchen sie, um ihre essenzielle Rolle in der Versorgung der Betroffenen langfristig gewährleisten zu können?

Diskutieren Sie diese und weitere Fragen beim 14. Rare Diseases Dialog der PHARMIG ACADEMY!

Moderation: Mag. Tarek Leitner, ORF

Diskussionspartner:innen:

• Mag. Dr. Christina Dietscher, Leiterin, Abteilung VI/A/1 – Nicht übertragbare Erkrankungen, psychische Gesundheit und Altersmedizin, Sektion VI – Humanmedizinrecht und Gesundheitstelematik | Bundesministerium für Soziales, Gesundheit, Pflege und Konsumentenschutz
• Hannelore Ebner, Patientin einer Seltenen Erkrankung
• Univ.-Prof. Dr. Susanne Greber-Platzer, MBA Leiterin für die Universitätsklinik für Kinder - und Jugendheilkunde | Medizinische Universität Wien (MUW)
• Andreas Huss, MBA,  ArbeitnehmerInnen-Obmann | ÖGK Selbstverwaltung
• Ao.Univ.-Prof. Dr. Gabriela Kornek, ärztliche Direktorin | AKH Wien
• Dr. Erwin Rebhandl, Arzt für Allgemeinmedizin, Univ. Lektor am Institut für AM, JKU Linz, Präsident von AM plus, Initiative für AM und Gesundheit & Vorstandsmitglied der OBGAM
• Ing. Claas Röhl, Bakk.phil., Obmann | NF Kinder, Obmann | NF Patients United,  Vorstandsmitglied von Pro Rare Austria & Vorstandsmitglied Allianz der onkologischen Patient:innenorganisationen