Dialog

6. RARE DISEASES DIALOG: Forschungsregister für Seltene Erkrankungen

Wem nützen sie, wer führt sie und wem gehören die Daten?

6. RARE DISEASES DIALOG: Forschungsregister für Seltene Erkrankungen

Datum und Uhrzeit

Mi., 09.10.2019

16:00 - 18:30 Uhr

Dachsaal Urania Wien
Uraniastraße 1
1010 Wien
Route planen

Teilnehmerbeitrag

Kostenlos

Gerade bei Seltenen Erkrankungen bilden Forschungsregister die unerlässliche Basis zur Verbesserung der Patientenversorgung und Arzneimittelentwicklung. Doch es gibt viel zu wenige und Vieles ist unklar: Wie profitieren Patienten davon? Welche Daten werden erhoben? Wer darf und soll diese Register führen, wer soll Einblick haben? Und wem gehören die ermittelten Daten eigentlich? Dies und vieles mehr erfahren Sie beim kommenden Rare Diseases Dialog.

Moderation: Mag. Tarek Leitner, ORF

Keynote: Dr. Simona Martin, Project Leader, Directorate General Joint Research Centre | European Commission

Diskussionspartner:

Priv.-Doz. Dr. Mag. Stefan Kähler, Vorsitzender Pharmig Standing Committee Klinische Forschung; EEA-QPPV, Executive Director II, Global Drug Safety & Risk Management | Celgene Europe

Univ. Prof. Dr. Ruth Ladenstein, MBA, cPM, Leiterin der Abteilung für Studien & Statistik S²IRP – St. Anna Kinderkrebsforschung | Oberärztin am St. Anna Kinderspital | OKIDS Geschäftsführung

OÄ Dr. Karin Schmid-Scherzer, 2. Medizinische Abteilung, Leiterin des Kompetenzzentrums für Alpha1-Antitrypsin-Mangel | Wilhelminenspital

Assoc.-Prof. Priv.-Doz. Dr. Till VoigtländerLeiter des nationalen Büros zur Umsetzung und Weiterführung des nationalen Aktionsplans für seltene Erkrankungen (NB-NAP.se)

Ing. Günther Wanke, Leiter der Selbsthilfegruppe | Lungenfibrose Forum Austria,
Patientenvertreter für interstitielle Lungenerkrankungen in Österreich

Bitte beachten Sie, dass während der Veranstaltung Fotos und Videos von Ihnen erstellt werden. Mit Ihrer Teilnahme erklären Sie sich ausdrücklich damit einverstanden, dass dieses Foto- und Videomaterial zu Werbe- und Informationszwecken auf div. Drucksorten, Webseiten und Social-Media-Kanälen verwendet wird. Ihr Einverständnis kann von Ihnen jederzeit widerrufen werden und gilt ansonsten zeitlich unbeschränkt.

Zielgruppen

  • Amtsträger
  • andere Gesundheitsanbieter
  • Geschäftsführer
  • Gesundheitsökonomen
  • Patienten
  • Patientenorganisationen
  • Ärzte
  • Mitarbeiter der Pharmaindustrie

Fachexperten

Herr  Priv.-Doz. Dr. Mag. Stefan Kähler | Stefan Kähler

Priv.-Doz. Dr. Mag. Stefan Kähler Celgene GmbH, EEA-QPPV, Executive Director II, Global Drug Safety & Risk Management

Frau  Univ. Prof. Dr. Ruth Ladenstein, MBA, cPM

Univ. Prof. Dr. Ruth Ladenstein, MBA, cPM St. Anna Kinderkrebsforschung e.V., Children's cancer Research Institute, OKIDS Geschäftsführung

Herr

Assoc.-Prof. Priv.-Doz. Dr. Till Voigtländer Medizinische Universität Wien (MUW), Leiter des nat. Büros zur Umsetzung und Weiterführung des nat. Aktionsplans für seltene Erkrankungen

Frau  Dr. Simona Martin

Dr. Simona Martin European Commission, Project Leader

Herr  Ing. Günther Wanke | Niko Havranek

Ing. Günther Wanke Lungenfibrose Forum Austria, Leiter der Selbsthilfegruppe

Frau  OÄ Dr. Karin Schmid-Scherzer

OÄ Dr. Karin Schmid-Scherzer Wilhelminenspital, Leiterin des Kompetenzzentrum für Alpha 1-Antitrypsin-Mangel

Ansprechpartner

 Georgina Novak

 Georgina Novak

Marketing & Event Coordinator

T: +43 1 40 60 290 - 43 M: +43 664 23 79 566 Mail

Gut zu wissen

Woher weiß ich, dass meine Anmeldung fix ist?
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Bekomme ich nach Besuch eines Seminars eine Bestätigung?
Ja. Sie bekommen nach Besuch der Veranstaltung eine schriftliche Teilnahmebestätigung vor Ort ausgehändigt. An Personen, die alle Module eines Zertifikatslehrgangs besucht haben, werden entsprechende Zertifikate verliehen.

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